14 hónapos kislányunk, súlyos gyógyíthatatlan genetikai betegségben szenved. A 14 hónapból 10 hónapot kórházban töltöttünk, nagyon sok lelki, érzelmi megpróbáltatáson mentünk keresztül.
A Smith-Lemli-Opitz (SLO) szindróma egy genetikailag öröklődő koleszterin hiánnyal járó anyagcsere zavar betegség. Az SLO szindrómában szenvedő betegeknek rendkívül alacsony a koleszterin szintje. A súlyos koleszterin hiány különböző mértékű testi és/vagy szellemi fejlődési rendellenességeket okoz minden betegnél. A súlyos táplálási nehézség miatt az SLO szindrómában szenvedő gyermekek életkilátásai rendkívül rosszak. Kislányunk születése óta szondatáplált. Folyamatosan harcot vívunk az idővel, mert ezek a babák vagy meg sem születnek vagy nagyon rövid ideig élnek. Több műtéten is átestünk, de konkrétan egyik sem segített minket a javulás útjára. A kislányunk gyógyszeres kezelésre sem reagál megfelelően, ami a betegségének a szinten tartásához szükséges.
Egy klinikán megismerkedtünk egy nagyon kedves családdal, akik ajánlották nekünk Tibát. Tibánál 5 alkalommal jártunk eddig, és kislányunk állapota elkezdett javulni. Ez megmutatkozik a szondatáplálási rosszullétei terén, a mozgásában, a figyelmében, az egyensúlyérzékében, a koleszterin szintje normál értékhatárt mutat, és ami a legfőbb, hogy elkezdett kinyílni, mint egy rózsa.
Nagyon-nagyon köszönjük ! ”