2 hónappal ez előtt súlyos betegséget diagnosztizáltak gyermekünknél Balázsnál. A betegség genetikai eredetű, mely ellen tenni nem tudunk, ezzel fog élni élete végéig. Legjobb tudomásunk szerint jelenleg ő az egyetlen, olyan beteg kisfiú, aki Schwachmann-Diamond szindrómával él Magyarországon. A betegség nem sok mindent mond sokak számára, bizonyos tekintetben az orvosok is nyitott kérdésekkel és tehetetlenséggel állnak ezzel szemben. Számos szövődményből számunkra 3 jutott.
A visszatérő és állandó ekcémás jellegű bőrproblémák, a csökkentett hasnyálmirigy enzim termelés és -ami a legsúlyosabb- a csontvelő helytelen működése. Az utóbbi probléma miatt tulajdonképpen Balázsnak nincs immunrendszere, az alacsony neutrophin szám miatt nem képes védekezni a külvilágból érkező betegségekkel szemben.
Számos kórházban eltöltött nap után, a betegség diagnosztizálása után Pécsről Pestre kerültünk a Szent László kórház transzplantációs osztályára. Bazsi akkori rossz állapota (4 hónaposan nem egészen 4 kilóval és 20-as neutrophin számmal -1000 a normális) indokolttá tette az életveszélyes csontvelő-transzplantációs beavatkozást, de gyermekünk nagyon le volt gyengülve, az orvosok nem vállalták akkor a beavatkozást, pedig egyértelműen közölték, hogy vagy ez, vagy a biztos halál vár a kisfiúnkra. A családunk egyik nagyon kedves ismerőse ajánlotta Tibát.
Már nekik és közvetlen környezetükbe is nagyon sokat segített, így arra az elhatározásra jutottunk, hogy kipróbáljuk, hiszen nincsen veszítenivalónk. Az eredmények innentől kezdve maguktól érthetőek voltak, nem volt további kérdésem azzal kapcsolatban, hogy a kezelés hatásos-e vagy sem...a rendszeres kezelések óta, Balázs szépen, egy normális baba hízásának megfelelően, gyarapszik ( 5 és fél hónaposan 5190 gramm) és a neutrophin számunk csodával határos módon megnőtt. A bőre pedig nagyon szépen javul. Az orvosok kérdő szemekkel álltak előttem, hogy mi lehet ennek az oka, hiszen ugyanazokat a gyógyszereket, injekciókat kapja most is, mint eddig. Előtte az orvosok 1-2 % esélyt adtak nekünk.
….. Bazsi állapota a kezelés óta lényegesen javult, amit orvosaink is megjegyeztek és Tiba kezelése után elismerésüket tették.
….. A héten megtudtuk, hogy annyira megerősödött, hogy az orvosok belevágnak a csontvelő transzplantációba.
Nagyon örülünk annak, hogy a kezeléseinek köszönhetően fertőzés mentesen és ereje teljében állhatunk neki ennek a nehéz beavatkozásnak. Balázs az elmúlt időszakot nem kórházban töltötte, hanem velünk itthon lehetett, illetve, hogy az akkori gyenge fizikai állapotából ilyen mértékben meg tudott erősödni, ezzel is növelve a transzplantáció sikerességének esélyét!
Amióta hozzá járunk vért nem kellett kapnia, a súlya szépen növekedett, a fertőzések száma nagy mértékben ritkult és ha el is kaptunk valamit, azt sokkal hamarabb leküzdöttük. A terápiát, amit lehetőség van rá folytatni fogjuk, hogy Bazsi még a transzplantáció után is erősödhessen tovább.
….. Lassan hat hónapja, hogy kisfiúnk, Balázs átesett a csontvelő transzplantáción.
A transzplantáció nagyon szép eredményekkel folytatódott, amit én, a férjem, a családom, és az orvosok is úgy gondolják, hogy valami "plusznak" köszönhető.
Ezt a "pluszt" szeretnénk neked megköszönni, mert nélküled azt gondolom, nem tudtuk volna ilyen könnyedén és szép eredményekkel végigcsinálni ezt a nehéz időszakot a kisfiúnkkal. A kezelések és Te is erőt adtál Bazsinak és nekünk is, és egy olyan általános, erős állapotot adtál, amivel Bazsi könnyebben állt szembe a transzplantáció okozta nehézségekkel.
Köszönjük szépen az egész családom nevében a hitedet, és amit értünk tettél ! " Kádárné Szántó Nikolett”

- K-né Sz.Nikolett -